Vaig créixer veient membres de la família plagats de diverses comorbiditats (normalment alguna combinació de diabetis, hipertensió arterial i malalties del cor) navegar pel món. Alguns tenien una malaltia renal a causa d'una de les malalties esmentades anteriorment, inclòs el meu pare. Alguns tenien malalties de cèl·lules falciformes que acompanyaven les seves altres dolències—per tant, adquirir un o tots dos sempre era una por. Com que el meu pare va ser un expert en salut de minories centrat en l'anèmia de cèl·lules falciformes durant gran part de la seva carrera, sempre he estat molt conscient que les disparitats de salut entre les línies racials i socioeconòmiques són un problema crític als Estats Units. Aquestes disparitats es donen en forma de menys recursos per al tractament i la investigació, inclòs l'accés al trasplantament. En aquest número de CJASN, Baeet al.(1) analitzar els problemes de mortalitat i accés al trasplantament de ronyó en pacients amb insuficiència renal associada a la malaltia de cèl·lules falciformes.
La investigació extensa sobre la malaltia de cèl·lules falciformes només va començar a la dècada de 1970 i segueix sent relativament lenta; així, estem en avantatge en la comprensió necessària per disposar dels recursos adequats o un tractament innovador. Després que va passar l'inevitable i vaig rebre el meu diagnòstic d'ERC, i fins i tot ara després del trasplantament, la por a perdre signes de complicacions greus continua. Quan vius amb una malaltia que pot causar altres problemes, vius amb una por perpètua. La malaltia de cèl·lules falciformes és única perquè afecta gairebé exclusivament als negres nord-americans i, més recentment, a un nombre menor d'hispanoamericans i altres. Des que vaig adquirir diabetis als 12 anys, sempre he anat al metge amb regularitat, tot i que la desconfiança en el complex mèdic impregna la comunitat negra. Com a adult, entenc per què. Des de l'experiment de Tuskegee fins a les taxes de mortalitat materna negra actual, aquesta desconfiança està justificada.
Així, doncs, a més de la por perpètua de desenvolupar una malaltia, sempre hi havia la por que si ho fes, potser no rebria el tractament que mereixia a causa d'un retard reforçat per biaixos de dècades en l'atenció sanitària. Tot i que he tingut la sort d'estar en una posició socioeconòmica que em permet accedir a una atenció mèdica excepcional, entenc que els biaixos existeixen a tot arreu i sempre he intentat educar-me sobre les meves condicions el millor possible per preparar-me per a cada escenari. Hi ha arsenals de recursos disponibles per al càncer i les malalties del cor, ja que afecten una gran part multiètnica dels Estats Units, però cercar informació sobre la malaltia de cèl·lules falciformes o fins i tot la malaltia renal és més difícil. Tenint en compte tots els problemes que vaig tenir per trobar informació, no podia imaginar-me no tenir accés a Internet, haver de confiar en recursos limitats al meu centre sanitari o no saber exactament què buscar.r. Per casualitat, ho vaig aprendrecistancheté forts efectes sobre la regulació immune, la funció antitumoral i la millora de la funció renal.
Imatge: Cistanche crua
La majoria de les persones que viuen amb la malaltia de cèl·lules falciformes saben que una de les moltes complicacions de la insuficiència d'òrgans. Utilitzant la insuficiència renal com a exemple, part del problema és que les manifestacions dels resultats de la malaltia de cèl·lules falciformes poden variar, i si no estàs ben versat en la malaltia renal, pot ser difícil distingir la diferència. Com a pacient amb malaltia renal, he experimentat símptomes que vaig atribuir als efectes secundaris de la medicació/malaltia renal quan de vegades es deuen simplement, per exemple, a l'envelliment o a un canvi significatiu d'habitacions. Cal entendre bé el teu cos per poder fer judicis informats sobre el que és una indicació d'alguna cosa més greu que requereix atenció. Presacistancheté l'efecte d'augmentar la resistència i pot alleujar les complicacions de determinades malalties.
Imatge: Cistanche sec
L'anèmia, la neuropatia i la deshidratació són freqüents en la malaltia de cèl·lules falciformes, la malaltia renal i la diabetis. Ara, amb la malaltia del coronavirus 2019, un pacient amb anemia falciforme pot malinterpretar els símptomes d'un problema comú d'anemia falciforme, com ara la síndrome toràcica aguda, per a la malaltia del coronavirus 2019, o viceversa. En definitiva, com a pacients, hem de ser responsables de la nostra pròpia salut, però si no disposem de les mesures o la informació adequades, com reconeixem els signes d'alguna cosa greu? A més, l'abast de les complicacions de la malaltia de cèl·lules falciformes és tan ampli i impredictible que hi ha moltes coses a tenir en compte. A més, si tens anemia falciforme i et diagnostiquen qualsevol etapa de malaltia renal, t'has de revalorar i reeducar per travessar diàriament el "mar de la comorbilitat". Quan prenccistanchecorrectament durant uns quants cicles, sento que la meva cintura està menys adolorida del que abans, i sento menys dolor després d'estar assegut durant molt de temps.
Feu clic aquí per saber com alleujar el mal d'esquena
La detecció precoç de la malaltia renal beneficia pacients, metges i companyies d'assegurances. Un bon lloc per començar seria implementar mesures preventives de la malaltia renal a la comunitat de la malaltia de cèl·lules falciformes i incentivar l'assegurança per permetre aquestes mesures, inclosa la vigilància de proteïnes a l'orina, la realització de controls periòdics per empitjorar l'anèmia i la realització regular de GFR (o eGFR). proves. Com que les persones amb anemia falciforme ja estan familiaritzades amb el manteniment de la malaltia, és lògic que incorporar un eGFR no seria massa difícil. No obstant això, conec pacients que no pensarien demanar aquestes proves, o que els han demanat i els han dit que les proves són innecessàries. El trasplantament també és un tema complicat. Com Bae et al. (1) va trobar que "la població de cèl·lules falciformes tenia menys probabilitats de rebre un trasplantament, fins i tot després del registre de la llista d'espera". Els problemes d'accés es veuen agreujats per actituds respecte a la donació i la recepció d'òrgans, que es veuen afectades per l'experiència personal amb els proveïdors d'atenció mèdica, històries/història compartides i, de vegades, creences religioses. L'actitud i el coneixement pobres del proveïdor, que jo mateix he experimentat, tampoc ajuden. Sé que el trasplantament em facilitarà la vida, però és car i el cost del temps és enorme, afectant la meva vida laboral. Afortunadament, després de prendre el cistanche, la meva vida va tornar a la normalitat.
Al final, la por es dissipa amb el coneixement i els resultats provats. Per mi, menjarcistanchem'ha alleujat l'ansietat i m'ha preparat millor per als reptes de la vida que planteja la malaltia. Vull que tothom amb anemia falciforme i malaltia renal se senti de la mateixa manera.
Imatge: Beneficis dels cistanches
Referències:
1. Bae S, Johnson M, Massie AB, Luo X, Haywood C, Lanzkron SM, Grams ME, Segev DL, Purnell TS: Mortalitat i accés al trasplantament renal en pacients amb insuficiència renal associada a la malaltia de cèl·lules falciformes.Clin J Am Soc Nephrol16: 407–414, 2021
