Situació d'atenció mèdica de les persones amb síndrome de fatiga crònica

Resum:

Antecedents i objectiu:Encefalomielitis miàlgica/Síndrome de fatiga crònica(ME/CFS)és una malaltia greu amb el símptoma característic del malestar post-esforç (MEP). Actualment, noexisteixen biomarcadors o proves de diagnòstic establertes per a l'EM/SFC. A Alemanya, es calcula que s'ha acabat300,000 persones es veuen afectades per l'EM/SFC. La investigació dels Estats Units i el Regne Unit ho demostraels pacients amb ME/SFC no tenen un servei mèdic, ja que s'enfronten a barreres per accedir a l'atenció mèdicai no estan satisfets amb l'atenció mèdica. El primer objectiu de la recerca actual era investigarsi els pacients amb EM/SFC estan mal atesos mèdicament a Alemanya pel que fa a l'accés isatisfacció amb l'atenció mèdica. En segon lloc, teníem com a objectiu proporcionar una versió en alemany delFormulari breu del qüestionari de símptomes DePaul (DSQ-SF) com a eina per al diagnòstic i la investigació d'EM/SFCals països de parla alemanya.

Materials i mètodes:La investigació actual va dur a terme un en líniaestudi de qüestionari a Alemanya que investiga la situació d'atenció mèdica dels pacients amb EM/SFC.El qüestionari va ser completat per 499 participants que van complir els criteris de consens canadenci va informar de PEM de 14 h o més.

Resultats:Els participants sovint van informar geogràfics i financersmotius per no utilitzar els serveis mèdics disponibles. A més, van informar de poca satisfacció ambatenció mèdica per part del metge que van visitar amb més freqüència a causa de l'EM/SFC. La versió alemanya deel DSQ-SF va mostrar una bona fiabilitat, una estructura unifactorial i una validesa de constructe, demostradamitjançant correlacions amb l'SF-36 com a mesura de l'estat funcional.

Conclusions:Les troballes proporcionenevidència que els pacients amb EM/SFC a Alemanya estan mal atesos mèdicament. La llengua alemanyaLa traducció del DSQ-SF proporciona un instrument breu, fiable i vàlid per avaluar els símptomes d'EM/SFCper a la recerca i la pràctica clínica als països de parla alemanya. Vies per millorar elEs discuteix l'atenció mèdica dels pacients amb EM/SFC.

Paraules clau:encefalomielitis miàlgica;Síndrome de fatiga crònica; Qüestionari de símptomes DePaul;atenció mèdica

Feu clic aquí per conèixer més funcions sobre cistanche

1. Introducció

La malaltia crònica Encefalomielitis o MiàlgicaSíndrome de fatiga crònica(nosaltresutilitzarà l'acrònim ME/CFS) es caracteritza per símptomes greus que inclouenprofundaesgotament, debilitat muscular i fatiga, dolor i disfunció cognitiva, alteracions del son, símptomes semblants a la grip i intolerància ortostàtica [1–3]. El símptoma distintiu de laLa malaltia és un malestar posterior a l'esforç (PEM; és a dir, l'empitjorament de tots els símptomes després d'un mínimesforç) [4,5]. Fins ara, es desconeix l'etiologia de l'EM/SFC, però la malaltia està associadaamb anomalies fisiològiques, per exemple, un metabolisme energètic deteriorat [6,7], deterioratfunció cardiovascular [8,9], així com indicadors d'autoimmunitat [10,11]. Als Estats Units, s'estima que 1,09 milions d'adults (0,42 per cent de la població)i {{0}},40 milions de nens (0,75 per cent ) estan afectats per EM/SFC [12], i una metaanàlisi de46 estudis realitzats a 13 països van mostrar una prevalença conjunta del 0,39% per als adults [13]. Una taxa bàsica del 0,4 per cent es traduiria en 332,000 persones afectades per EM/SFC (incloent54,000 nens i adolescents) a Alemanya. La condició és en gran part desconeguda perprofessionals de la salut i la ciutadania. Als Estats Units, s'estima que el 84 per cent dels adultsi el 95% dels nens i adolescents amb EM/SFC no han estat diagnosticats.14,15] ique l'EM/CFS comporta uns costos anuals d'entre 35.900 i 50.900 milions de dòlars en factures mèdiquesi ingressos perduts [12]. Al Regne Unit, una pèrdua mitjana anual de productivitat a causa de l'ocupacióLa interrupció es va estimar en 22.684 GBP per pacient [16]. Per a la UE, una càrrega anualde 40.000 milions d'euros es va estimar, tot i que estimacions específiques del cost de ME/CFS enFalta Alemanya i altres països europeus [17]. ME/CFS també és importantproblema de salut en nens i adolescents [15], i pacients greument afectats en aquesta edatEl grup sovint té dificultats per completar la seva educació a causa dels símptomes d'EM/SFC [18]. 

1.1. Situació d'atenció mèdica de les persones amb EM/SFC

Estudis realitzats als Estats Units han investigat la situació de l'atenció mèdicade persones amb EM/SFC i van demostrar que no tenen uns serveis mèdics [19,20] en aquestno tenen igual accés a l'assistència sanitària [21]. En primer lloc, les persones amb ME/SFC denuncien barreresper accedir a l'atenció mèdica. Aquestes barreres d'accés inclouen factors geogràfics (per exemple, baixnombre d'especialistes de la zona, no poder recórrer grans distàncies per veure un especialista)així com factors financers (per exemple, cost de la cita no cobert per l'assegurança, viatgesa l'especialista massa car) [20,22]. En segon lloc, les persones amb ME/SFC informen de baixa satisfaccióamb l'atenció mèdica que reben. El nombre d'especialistes que tenen coneixementssobre ME/SFC i tractar regularment pacients amb aquesta condició és baix [23,24]. Per exemple,Sundquist, Nicholson, Jason i Friedman [20] va enquestar 898 individus nord-americansamb EM/SFC autoinformat; El 52 per cent dels participants no havia vist mai un especialista i només l'11,5 per centeren tractats regularment per un especialista. A més, el 71 per cent dels participants en van veure quatre o mésmetges per rebre un diagnòstic. Mentre que els participants que van veure un especialistava informar estar satisfet amb l'atenció mèdica, la satisfacció amb l'atenció de no especialistes(per exemple, metges de capçalera, personal dels departaments d'urgències) es va informar que era baix [20,24,25]. Timbol iBaraniuk [25] va investigar la satisfacció amb l'atenció mèdica al servei d'urgències(ED) en una mostra de 282 pacients amb EM/SFC diagnosticada pel metge. Cinquanta-nou per centdels pacients van informar haver visitat un ED en el passat, principalment a causa de l'ortostàticaintolerància. Els pacients no estaven satisfets amb l'atenció d'ED, ja que van indicar que el personal ho erano coneixia l'EM/SFC i la meitat del personal va atribuir les queixes dels pacientsa l'estrès, ansietat o problemes psicològics [25]. Altres estudis també van demostrar que els pacientsvan atribuir la seva insatisfacció amb l'atenció mèdica a la formació inadequada dels metgesen el tractament de pacients amb les seves malalties [20,24]. Dades sobre l'accés i la satisfacció amb l'atenció mèdica de les persones amb EM/SFCAlemanya en manquen actualment. Si els pacients amb ME/SFC a Alemanya es van enfrontar a barreres similarsa l'atenció mèdica que en altres països i va informar de baixa satisfacció amb l'atenció mèdica, aixòindicaria que també són una comunitat mèdicament desatesa. Basat en la investigació aels Estats Units i el Regne Unit [16,20], pacients amb ME/SFC que no tenen un servei mèdictambé s'associaria amb pèrdues financeres individuals i públiques a Alemanya. Per tant,el primer objectiu de la recerca actual era avaluar la situació de l'atenció mèdica (és a dir, l'accésbarreres i satisfacció amb l'atenció mèdica) de persones amb EM/SFC a Alemanya.

1.2. Avaluació dels símptomes de l'EM/SFC

Un segon objectiu de la recerca actual era proporcionar investigadors i metgespersonal d'atenció als països de parla alemanya amb una llengua alemanya concisa i eficient en el tempsqüestionari per avaluar i diagnosticar EM/SFC. La investigació apunta a múltiples facetescauses de l'EM/SFC amb el 72 per cent dels pacients que van informar d'una malaltia infecciosa a l'inici de la malaltia [26]. Fins ara, no hi ha cap biomarcador diagnòstic ni tractament curatiu.27–29]. Malgrat això,durant les últimes dècades, s'ha desenvolupat el qüestionari de símptomes DePaul (DSQ).com a instrument psicomètric vàlid i fiable per avaluar els símptomes de l'EM/SFC [30]. ElEl qüestionari s'ha traduït a diversos idiomes i està disponible en diverses versions, inclòs un formulari breu eficient en temps que inclou només 14 elements (DePaul SymptomFormulari breu del qüestionari; DSQ-SF) [30,31]. Va ser dissenyat per mesurar la freqüènciai la gravetat dels símptomes de tots els dominis dels criteris de consens canadenc ME/CFS: Fatiga, PEM, son, dolor, neurocognitiu, autònom, neuroendocrí i immunitarisímptomes [32]. S'ha demostrat que el DSQ-SF identifica un nombre relativament similar depacients que la versió més llarga, 99-element DSQ-1, i distingeix de manera fiable entre pacientsamb ME/SFC, controls adults i pacients amb esclerosi múltiple [31]. A més,Recentment es va fer un breu qüestionari per avaluar el PEM, el símptoma distintiu de l'EM/SFCdesenvolupat [33]. El qüestionari de símptomes de DePaul Malestar post-esforç (DSQ-PEM)es pot utilitzar com a instrument de cribratge eficient i fiable per identificar PEM en pacientsamb ME/CFS. L'instrument va mostrar una gran sensibilitat i especificitat en la diferenciacióentre pacients amb ME/SFC i altres malalties fatigants, com l'esclerosi múltiplei la síndrome postpoliomielitis [33]. Així, el segon objectiu de la investigació actual era proporcionar una traducció del DSQSF i el DSQ-PEM en llengua alemanya. En absència de biomarcadors i establertsproves de diagnòstic, les versions alemanyes dels qüestionaris proporcionaran una eina valuosaprotocols de recerca amb temps limitat per avaluar els símptomes d'EM/SFC i per a la pràctica clínicaper diagnosticar pacients amb ME/SFC a Alemanya i altres països de parla alemanya.Aquest seria un pas important per millorar la situació d'atenció mèdica dels pacients.

2. Materials i Mètodes

2.1. Participants i Procediment

Per al projecte actual, hem analitzat les dades recollides per a una investigació superiorprojecte [34], que estava preinscrit a(data d'accés: 22 de juny de 2021). Participants amb autodeclaracióEl diagnòstic de ME / CFS es va reclutar a través de les quatre organitzacions de pacients més grans per a ME / CFSa Alemanya, les seves llistes de correu i les xarxes socials. La recollida de dades va tenir lloc entreMaig i juny de 2020. El qüestionari en línia va trigar entre 30 i 45 minuts i el va completar611 participants. Es van excloure els participants que tenien menys de 18 anys (n = 7) o noconsentiment per a la inclusió de les seves dades en les anàlisis (n = 3). A més, vam excloureparticipants que no van complir els criteris de consens canadenc per a ME/CFS ([32]; n = 30; codificats segons les seves respostes al DSQ-SF) [30]. Finalment, com Cotler, Holtzman, Dudun,i Jason [33] va demostrar que una durada de PEM superior a 14 h diferenciava ME / CFSd'altres malalties cròniques, també vam excloure els participants les respostes dels quals alítem "Si et sents pitjor després de les activitats, quant dura això" (element 9, DSQ-PEM) va serentre "1 h o menys" i "11–13 h"; (n = 72). La mostra final va estar formada per 499 participants.Després de rebre informació sobre protecció de dades i el tema de l'estudi, els participantsproporcionar el consentiment per escrit d'acord amb la Llei general de protecció de dades de la UE,les directrius d'ètica de la recerca de l'Associació Americana de Psicologia, així com laDeclaració d'Hèlsinki. Després, van completar el DSQ-SF, DSQ-PEM i SF-36, iva proporcionar informació sobre dades demogràfiques i antecedents de malalties del DSQ-2. Posteriorment,van respondre a elements que mesuraven les seves barreres percebudes per a l'accés a l'atenció mèdica ila seva satisfacció amb l'atenció mèdica. Per al projecte de recerca superior, participantsmesures addicionals completades d'atribucions causals percebudes, estigma percebut isatisfacció amb els rols i activitats socials (vegeu l'informe de preinscripció, els materials iFroehlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen i Behrends [34] per a una descripció detalladad'aquestes mesures addicionals). Finalment, els participants van ser informats sobre elobjectius de l'estudi i van consentir l'ús de les seves dades per a anàlisis. L'estudi rebutaprovació per part del comitè d'ètica institucional del primer autor. Escales per a les quals no hi ha oficialles traduccions disponibles van ser traduïdes de l'anglès a l'alemany per l'equip del projectei retrotraduït per un traductor professional. Els materials, les dades i els scripts d'anàlisi sóndisponible a l'OSF. Les traduccions a l'alemanydel DSQ-SF i del DSQ-PEM es mostren a l'ApèndixA. 2.2. MaterialsEls símptomes de ME/SFC es van avaluar amb el De Paul Symptom Questionnaire ShortFormulari (DSQ-SF, 14 elements) [31] i el Qüestionari DePaul Post-Exertional Malaise (DSQPEM; es van avaluar vuit de cada 10 ítems; a causa d'un error de programació dos elements idèntics alDSQ-SF no es van avaluar) [33]. L'estat funcional es va avaluar amb la salut de forma curtaEnquesta (SF-36; 36 elements) [35,36]. A més, per avaluar l'accés a l'atenció mèdica, els participantsse'ls va preguntar "Has utilitzat algun d'aquests serveis durant els últims 6 mesos pel que fa al teuME/CFS? Metge d'atenció primària (GP), especialista en ME/CFS, neuròleg, altres especialistes,atenció hospitalària/estacionària, autoajuda ME/CFS, salut mental, medicina alternativa"."Hi ha algun servei que t'agradaria utilitzar però que no t'hi pot accedir per un omés dels motius següents? Motius financers/assegurances, desconeixement del serveidisponibilitat (qui tracta la meva malaltia?), discapacitat associada a ME/SFC impedida l'accésal servei, la distància de viatge i la manca de transport, no hi ha cap especialista en ME/CFS en una zona geogràficaàrea, ME/CFS-especialista no està cobert per l'assegurança mèdica, ME/CFS-especialista té una completallista d'espera", adaptació de [20,22] a les característiques del sistema sanitari alemany.La satisfacció del pacient amb l'atenció mèdica es va avaluar amb nou ítems ("Indiqueu comsatisfet amb l'atenció del vostre metge que visiteu amb més freqüència perquède ME/CFS", p. ex., "En general, em sento satisfet amb els meus nomenaments", "Coneixement sobresímptomes/curs d'EM/SFC",1 = totalment en desacord,4 = totalment d'acord) [20]. A més,els participants van indicar si el metge és un metge generalitzat o especialitzat (a mésindicant l'àrea d'especialitat). Finalment, els participants van completar elements sobre demografiai antecedents de malaltia del DSQ-2 (ítems 3-11; 94-99; 111-115, 116; [30]; demografiaadaptat al context alemany).2.3. Anàlisis estadísticsLes anàlisis estadístiques es van realitzar amb IBM SPSS versió 26 i Mplus versió 7(només anàlisi factorial de confirmació). El nivell de significació era < 0.05,="" confidence="">es mostren al nivell del 95 per cent. Característiques de la mostra, dades demogràfiques relacionades amb la saluti l'accés a l'atenció mèdica es va investigar amb estadístiques descriptives i anàlisi de freqüència. Es van agregar mesures de diversos ítems (és a dir, satisfacció amb l'atenció mèdica, DSQ-SF).a escales, ja que la consistència interna era suficient (Cronbach >0.80). Anàlisi de mitjanses va realitzar amb una sola mostrat-proves i mostres aparelladest-proves amb bootstrapping(1000 mostres). Per investigar l'estructura del factor del DSQ-SF, vam realitzar la confirmacióanàlisi factorial. Els límits per a les estadístiques d'ajust del model eren CFI/TLIMajor o igual a0.90, RSMEAMenor o igual a0.08, i SRMRMenor o igual a0.05. La validesa es va investigar amb anàlisis correlacionals, les mides de l'efecteinterpretat d'acord amb Cohen (petit efecte:r = 0.10, efecte moderat:r = 0.30, granefecte:r = 0.50; [37]). 

3. Resultats

3.1. Demografia

3.1.1. Mostra

CaracterístiquesDe la mostra total, 372 (74,5 per cent) participants eren dones, 125 (25,1 per cent) homes idos van indicar "un altre" com a gènere (0,4 per cent ). L'edat oscil·lava entre els 18 i els 76 anys(M = 46.67, SD= 12.20). La majoria dels participants tenien nacionalitat alemanya (97%) ivan indicar Alemanya com el seu país de residència (99 per cent). Els participants tenien diferents nivellsd'educació, però una part substancial de la mostra tenia estudis superiors (universitaris) (númgrau:n {{0}}, 1,0 per cent , Volks-/Hauptschulabschluss (escola primària/secundària):n = 22, 4,4 per cent , Realschulabschluss/Mittlere Reife (certificat de batxillerat):n = 118, 23,6 per cent , Fachabitur/Fachhochschulreife (escola secundària amb qualificació per aaccés a la universitat tècnica):n {{0}}, 12,0 per cent , Abitur/Allgemeine Hochschulreife (secundàriaescola amb titulació per accedir a la universitat):n {{0}}, 16,0 per cent , títol universitari:n = 203,40,7 per cent, altres:n {{0}}, 2,0 per cent, falta un). El cinquanta-nou per cent dels participants van declarar-hosobre discapacitat, mentre que el 17% treballava a temps parcial, el 12% estava a l'atur, el 8% estava jubilat i el 6%treballant a temps complet, el 6% eren estudiants i el 5% eren mestres de casa (possibles respostes múltiples).3.1.2. Demografia relacionada amb la salutEl noranta per cent dels participants (n = 450) han informat que han estat diagnosticatsamb ME/CFS. Tots els participants van indicar que el seu problema amb la fatiga/energia va duraralmenys 6 mesos, amb la majoria dels participants informant d'una durada de 2 anys omés llarg ("Fa quant de temps va començar el teu problema amb la fatiga/l'energia?", 6-12 mesos (n = 8, 1,6 per cent),1-2 anys(n = 16, 3,2 per cent ), més de 2 anys (n = 377, 75,6 per cent ), ha tingut un problema ambfatiga/energia des de la infància o l'adolescència (n = 98, 19,6 per cent )). D'acord amb Salit [26], tres quartsde la mostra (n = 378) van informar que va començar la seva malaltia relacionada amb la fatiga/l'energiadesprés de patir una malaltia infecciosa.3.2. Accés i satisfacció amb l'atenció mèdicaResultats sobre l'ús del servei ("Has utilitzat algun d'aquests serveis en el passat6 mesos pel que fa a ME/SFC?", Múltiples respostes possibles) van mostrar que els participantsvan visitar principalment el seu metge d'atenció primària, van utilitzar serveis d'autoajuda per ME/CFS iMedicina alternativa. En menor mesura, van visitar metges especialitzats, utilitzats mentalsserveis sanitaris o visitat l'hospital pel que fa a l'EM/SFC (Taula1).

Taula 1.Freqüències d'ús del servei durant els últims 6 mesos pel que fa a l'encefalomielitis miàlgica/crònicaSíndrome de fatiga (ME/SFC)

Pel que fa a les barreres per a l'accés al servei ("Hi ha algun servei que us agradariautilitzar-los però no teniu accés per un o més dels motius següents?"), tots els elementstret que "l'especialista en ME/CFS té una llista d'espera completa" van ser afirmats per més de la meitat delsparticipants. Els principals factors que els participants van percebre com a barreres per a l'accés al servei van serraons geogràfiques (és a dir, manca d'especialistes en ME/CFS a la zona i manca de transport),raons financeres o d'assegurances, així com la manca d'informació sobre els serveis (taula2). Es va fer una mitjana dels nou ítems que mesuraven la satisfacció del pacient amb l'atenció mèdicauna escala ( = 0.92). De mitjana, els participants van indicar que no estaven satisfetsamb l'atenció mèdica del metge que van visitar amb més freqüència a causa d'EM/SFC (M = 2.36, IC del 95 per cent [2,29; 2.43],SE= 0,04) que es trobava significativament per sota del punt mitjà de l'escala de 2,5(t(469) = 4.08, SE= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, 50,5 per cent ) ho va indicarvan visitar el seu metge de capçalera amb més freqüència a causa de l'EM/SFC, mentre que el 32,9 per cent (n = 164) visitatun metge especialitzat, i el 16,2% (n = 81) van indicar que actualment no hi erentractament per EM/SFC. Les àrees d'especialitat dels metges indicades amb més freqüència perpacients eren neurologia/psiquiatria, medicina general, medicina interna, higiene imedicina ambiental, així com hematologia i oncologia (una taula de freqüències detalladaes pot trobar a l'OSF). A més, 123 participants (24,6 per cent) van indicar que ho erenen tractament per un metge especialitzat en EM/SFC. Aquests participants van completar elarticles de satisfacció de nou pel que fa a l'especialista ( = 0.92). Els resultats ho van demostrarla satisfacció amb l'atenció mèdica d'un especialista en ME/CFS va ser superior al punt mitjà de l'escala(M = 3.16, IC del 95 per cent [3,05; 3,26], SE= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">en aquesta submostra, un especialista en ME/CFS va mostrar una major satisfacció amb l'atenció mèdicaen comparació amb l'atenció d'un metge no especialitzat en EM/SFC (M = 2,87, IC del 95 per cent [2,74; 3.00],SE= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. Versió alemanya del formulari breu del qüestionari de símptomes DePaulPer al DSQ-SF, hem creat puntuacions compostes per ítem fent una mitjana de freqüència iclassificacions de gravetat i després multiplicar-les per 25 per crear una escala que va de 0 a 100per facilitar la interpretació [30]. Taula3 mostra estadístiques descriptives dels elements DSQ-SF(la freqüència i la gravetat es mostren per separat a la seva mètrica original que van de 0 a 4)

amb un estat funcional inferior a totes les subescales. Altes correlacions (r >0.58) s'han trobat ambles subescales de funcionament físic i dolor corporal, mentre que les correlacions amb el socialel funcionament, la salut general, la vitalitat i la salut mental eren moderats (0,41 >r > 0.25). Es van trobar petites correlacions amb el rol físic i el rol emocional (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Discussió

L'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/SFC) és una malaltia greu imalaltia crònica per a la qual actualment no existeix cap cura ni biomarcador. ME/CFS està associatamb pèrdues d'ingressos i de productivitat econòmica [4,16,20,38]. Basat en una prevalença de0,4 per cent [12,13], s'estima que 332,000 persones (inclosos 54,000 nens i adolescents)a Alemanya estan afectats per l'EM/SFC. Les proves dels Estats Units indiquen que la gentamb ME/SFC no tenen serveis mèdics [20,24,25]. La investigació actual demostra que això és aixíprobablement també el cas a Alemanya. Els quatre més grans van distribuir un qüestionari en líniaOrganitzacions alemanyes de pacients amb ME/CFS. La mostra final va estar formada per 499 participants ambEM/CFS autoinformat que va complir els criteris de consens canadenc [32] i indicatexperimentar un malestar posterior a l'esforç de 14 hores o més.33]. Tots els participants inclosos alla mostra final també va complir els criteris de diagnòstic de l'Institut de Medicina [4].

4.1. Els pacients amb ME/SFC a Alemanya estan mal atesos mèdicament

Els resultats apunten en la direcció que les persones amb ME/SFC a Alemanya són greusdeteriorat en termes de funcionament sanitari i social, així com econòmic. Malgrat altnivells d'estudis, només menys d'una quarta part de la mostra va declarar treballar a temps parcial oa temps complet, mentre que més de la meitat dels participants tenien discapacitat. Aquest patró es mostraque igual que altres països, Alemanya també pateix pèrdues financeres i econòmiques a causa deles persones que viuen amb EM/SFC no poden contribuir al mercat laboral [12,16,20,38]. A causa de la naturalesa crònica de la malaltia, és poc probable que això canviï, ja que més del 95 per cent delsla mostra va informar haver tingut problemes de fatiga/energia durant 2 anys o més.Els resultats sobre l'accés i la satisfacció amb l'atenció mèdica presenten més proves que els pacientsamb ME/SFC no tenen un servei mèdic a Alemanya. La majoria dels pacients van informar de ser-hotractats pel seu metge d'atenció primària i només un terç van informar haver vist un metgeespecialitzat en EM/CFS en els últims 6 mesos. Això és coherent amb l'evidència deEstats Units, on es va informar que el nombre d'especialistes en ME/CFS era baix[20,23,24]. A més, la majoria dels participants van indicar utilitzar l'autoajuda i la medicina alternativa,però només un 40 per cent o menys va informar que estava en tractament per un neuròleg o un altre especialitzatmetge. Aquest patró podria indicar que els pacients utilitzen serveis alternatius a la recerca detractament, ja que podrien sentir que l'atenció primària i els metges especialitzats no poden fer-hoproporcionar-los una atenció mèdica satisfactòria. Això queda subratllat per una recent revisió de la literaturai enquesta d'experts sobre el coneixement i la comprensió del metge de capçalera de l'EM/SFC. Els resultats ho van demostrara diferents països europeus, entre un terç i la meitat dels metges de capçalera no van acceptar l'EM/SFCcom a entitat clínica genuïna i fins i tot quan ho feien, no tenien confiança en el diagnòstico gestionar-ho [39,40]. A més, d'acord amb els resultats de Sunnquist, Nicholson, Jason,i Friedman [20] així com Thanawala i Taylor [22], pacients amb ME/SFC a Alemanyatambé va informar predominantment tant geogràfics/logístics com financers/assegurancesmotius per no poder utilitzar els serveis mèdics amb més freqüència. Aquest patró reflecteixque el nombre de metges especialitzats en EM/SFC a Alemanya és massa baix i com acom a conseqüència, els pacients han de viatjar llargues distàncies per visitar especialistes en ME/CFS,que es podrien prevenir o fins i tot agreujar els seus símptomes d'EM/SFC. AssegurançaLes barreres inclouen que les directrius oficials de diagnòstic actuals sobre la fatiga a Alemanya [41] recomana la teràpia cognitivo-conductual i la teràpia d'exercici graduada com a tractament. Altrespot ser que l'assistència mèdica no estigui coberta per l'assegurança mèdica. A més, no podertreball i patir pèrdues d'ingressos associades també poden contribuir a les barreres financeresutilització del servei.Els resultats es corroboren encara més amb els resultats sobre la satisfacció amb l'atenció mèdica. En general,satisfacció amb l'atenció mèdica dels pacients mèdics visitats amb més freqüència a causa deEs va informar que l'EM/SFC (en la majoria dels casos, el metge d'atenció primària) era baix. Només un terçdels participants van declarar haver vist un metge especialitzat en EM/SFC en l'últim6 mesos. Tanmateix, aquesta submostra estava significativament més satisfeta amb l'atenció mèdicavan rebre de l'especialista en ME/CFS en comparació amb l'atenció no especialitzada. Això està dinsen línia amb els estudis que demostren que el personal mèdic no coneix el ME/SFCi sovint atribueix els símptomes d'EM/SFC a causes psicològiques, la qual cosa condueix als pacientsestar insatisfets amb l'atenció mèdica que reben [20,24,25,39,40]. Per oferir als pacientsamb EM/SFC a Alemanya amb una millor atenció mèdica, concloem que una més freqüenti educació detallada d'estudiants de medicina, metges i altre personal mèdica Alemanya sobre els símptomes de la ME/SFC, els criteris de diagnòstic i els enfocaments de tractamentnecessari [39]. La investigació ha demostrat un vincle entre la infecció viral greu i l'EM/SFC [42] i el 75 per centde la mostra actual va informar que van desenvolupar ME/SFC després d'una malaltia infecciosa. EnA la vista de l'actual pandèmia de COVID-19, és d'esperar que la gent es recuperiEl SARS-CoV-2 corre el risc de desenvolupar ME/SFC [43,44]. Per exemple, un estudi recent deAlemanya va demostrar que la meitat dels participants amb la síndrome crònica de la COVID-19 es va complirels criteris de consens canadenc per a ME/SFC 6 mesos després de la infecció per SARS-CoV-2 [45]. Degut a l'augment esperat dels casos de ME/SFC a Alemanya i a tot el móna la pandèmia COVID-19 crea una urgència per millorar la situació d'atenció mèdica depacients amb EM/SFC proporcionant una millor atenció i instruments de diagnòstic adequats.

4.2. El DSQ-SF en llengua alemanya: un instrument fiable i vàlid per a la recerca iPràctica clínica

En absència de proves diagnòstiques o biomarcadors per a EM/SFC [27,28], el DSQ ha estatdesenvolupat a partir dels criteris de consens canadenc [32] per avaluar els símptomes d'EM/SFC.L'instrument està disponible en diverses versions i s'ha traduït a una varietat deidiomes [30]. El DSQ ha demostrat excel·lents propietats psicomètriques, incloentalta fiabilitat i validesa, així com alta sensibilitat i especificitat per classificar pacientsamb ME/CFS [30,31]. La investigació actual proporciona una traducció en alemany delbreu DSQ-SF, que inclou només 14 articles i, per tant, s'adapta molt bé per a persones sensibles al tempsprotocols de recerca i pràctica clínica per diagnosticar EM/SFC [31]. La traducció alemanyadel DSQ-SF va mostrar una alta fiabilitat, l'estructura d'un sol factor esperada, així comvalidesa de constructe. Puntuació més alta en la freqüència i la gravetat dels símptomes d'EM/SFCcorrelacionat negativament amb totes les subescales del SF-36 [35,36], un instrument establert peravaluar l'estat funcional. Això significa que els símptomes més forts de ME/SFC avaluats perla versió alemanya del DSQ-SF es va associar amb la baixa funcionalitat dels pacientsestat. El patró d'interrelacions del DSQ-SF amb les subescales del SF-36 reflecteixels símptomes més comuns de l'EM/SFC. Les correlacions més fortes es van trobar ambles subescales de funcionament físic i dolor corporal, que reflecteixen els símptomes característicsde malestar posterior a l'esforç, fatiga, així com debilitat i dolor muscular. Moderates van trobar correlacions amb el funcionament social, la salut general, la vitalitat i la salut mental,reflectint que els pacients amb ME/SFC estan greument deteriorats en termes socials i socialsparticipació (vegeu [34] per a una anàlisi detallada de la relació de l'estigma percebut degut aME/SFC i estat funcional inferior). Com a indicador de validesa discriminant, noméses van trobar petites correlacions del DSQ-SF amb les subescales de rol físic i rolemocional. Aquest resultat reflecteix que a causa de la naturalesa crònica de la malaltia, els participantspodria haver trobat maneres d'afrontar el deteriorament que experimenten a causa dels seus símptomesi les dificultats associades per a les relacions socials. En conjunt, la investigació actualproporciona una nova traducció a l'alemany del DSQ-SF per utilitzar-la per a la investigació i la clínicapràctica als països de parla alemanya.

4.3. Limitacions i orientacions futures

Una primera limitació és que la investigació actual investiga la situació de l'atenció mèdicapersones que van respondre a un qüestionari en línia que només mesurava l'EM/SFC autoinformat.Aquesta mostra de conveniència pot no ser representativa per a la població general de pacientsamb ME/CFS a Alemanya. No obstant això, vam prendre diverses mesures per garantir que la nostra mostrareflecteix la situació dels pacients amb ME/SFC a Alemanya amb la màxima precisió possible. Primer,el qüestionari es va distribuir a través de les quatre organitzacions de pacients alemanyes més grans, la sevallistes de correu i xarxes socials, augmentant la probabilitat d'arribar als pacients amb ME/SFC.En segon lloc, vam excloure els participants que no complien els criteris de consens canadenci no va informar de malestar posterior a l'esforç d'almenys 14 hores després de l'esforç.32,33]. En relació,el nivell educatiu de la mostra era molt alt (el 40% va declarar tenir una universitatgrau). Podria ser possible que els pacients altament educats amb ME/SFC fossin especialmentcapaç o probable de participar en l'estudi en línia a causa d'una major familiaritat amb la xarxaqüestionaris o millor equipament tècnic/alfabetització digital. Una combinació d'en líniaLa contractació i la contractació presencial als hospitals/oficines mèdics seria ideal per evitarbiaix sistemàtic de contractació. No obstant això, com les dades es van recollir durant la primera onada de lapandèmia de COVID-19 (maig/juny de 2020), aquest enfocament de contractació combinat no erapossible. La investigació futura podria incloure una mostra amb un diagnòstic confirmat pel metge,recollir dades mitjançant qüestionaris de paper-llapis, i comparar la situació dels pacients ambME/CFS a la de controls sans i/o pacients amb altres malalties relacionades amb la fatiga(p. ex., esclerosi múltiple).Una segona limitació és que l'estudi del qüestionari era correlacional i transversal. Per tant, no hem pogut investigar la situació d'atenció mèdica i les relacionsdels símptomes de ME/SFC amb l'estat funcional al llarg del temps. En tercer lloc, l'estudi actual ho va ferno incloure un grup de comparació de controls sans o pacients amb altres malalties cròniquesper diferenciar els pacients amb EM/SFC dels altres. Per tant, no hem pogut investigarAnàlisi de les característiques de funcionament del receptor per establir llindars de subpuntuació per ajudar-losel diagnòstic d'EM/SFC a Alemanya. Els estudis futurs haurien d'incloure l'estudi longitudinaldissenys, preguntes de cribratge ME/CFS en mostres representatives de la població, estudis ambgrups de comparació, així com enquestes internacionals per donar una llum més amplisobre la situació d'atenció mèdica de les persones amb EM/SFC a Alemanya i altres països.Finalment, a causa d'un error de programació, el DSQ-PEM no es va avaluar completament alinvestigació actual. Els dos elements "dolor o fatiga al dia següent després de no extenuants, tots els diesactivitats" i "l'exercici mínim et cansa físicament" són idèntics al DSQSF i el DSQ-PEM, però només es van avaluar una vegada en l'estudi actual. Vam proporcionarla traducció alemanya del DSQ-PEM a l'ApèndixA, però no va poder investigar-nepropietats psicomètriques. En les nostres anàlisis, només hem utilitzat un element per determinar el tallvalue of >14 h de durada del PEM com a criteri d'inclusió de la nostra mostra. Estudis futurshauria d'investigar la validesa i fiabilitat de la versió alemanya del DSQ-PEM, comaixí com les seves interrelacions amb el DSQ-SF i l'estat funcional.

5. Conclusions

Els resultats de la investigació actual plantegen preocupacions sobre la situació d'atenció mèdica de les personesamb ME/CFS a Alemanya, mostrant la necessitat d'una educació adequada dels metges sobreEM/SFC, així com un tractament més especialitzat dels pacients amb EM/SFC. A més,hi ha una necessitat d'instruments per diagnosticar l'EM/SFC per utilitzar-los en investigació i clínicapràctica. La investigació actual proporciona una versió alemanya del ben establert DSQ-SFper tal de proporcionar un instrument per avaluar els símptomes d'EM/SFC de manera fiable i vàlidapaïsos de parla alemanya.