La importància de l'esperança per als pacients amb ERC

Viure amb malaltia renal crònica (ERC) pot tenir efectes devastadors sobre els pacients i les seves famílies. Les persones amb ERC i els seus socis de cura sovint s'enfronten a una vida de lluites diàries derivades dels múltiples símptomes i la fisiopatologia complexa de la malaltia.

Feu clic a Cistanche per a la malaltia renal

Moltes persones s'enfronten a una disminució progressiva de la funció renal i poden requerir teràpia de substitució renal.

Hi ha poques opcions de tractament per a la CKD. En les primeres etapes de la malaltia, quan apareixen els primers signes de desesperació, és possible que els pacients no se sentin ben recolzats per mantenir la funció renal. Mirar cap a un futur optimista pot resultar aclaparador. Aquesta condició s'agreuja en els tipus d'ERC amb altes taxes de recurrència després del trasplantament de ronyó, com ara la glomerulopatia del complement 3, la nefropatia per immunoglobulina A i la glomeruloesclerosi segmentària focal (FSGS).

L'esperança és una font important de força per als pacients amb ERC i els seus socis assistencials per fer front a aquestes càrregues. A les 6 conferències de desenvolupament de fàrmacs centrat en el pacient dirigides externament (EL-PFDD) organitzades per la National Kidney Foundation del 2017 al 2022, l'esperança per a tractaments segurs i efectius i una vida significativa i d'alta qualitat és un tema general. La conferència EL-PFDD reuneix pacients, socis assistencials, l'Administració d'Aliments i Medicaments dels EUA (FDA), representants farmacèutics i altres parts interessades en el tema de la malaltia. Aquestes reunions informen la FDA sobre les experiències, les preferències i els desitjos dels pacients pel que fa a la malaltia, el tractament i els assaigs clínics. Com a tal, donen suport a les decisions reguladores de la FDA sobre nous tractaments i assaigs clínics.

Les cites següents de pacients amb malalties glomerulars rares que van assistir a la reunió EL-PFDD il·lustren la necessitat i la dificultat dels pacients amb malaltia renal i els seus socis assistencials per mantenir l'esperança. Aquestes declaracions van posar de relleu la por i la desesperació que viuen els pacients de totes les edats i els seus socis assistencials:

"La por al desconegut és única".

Sempre que em sentia abatut, escrivia cartes... omplia pàgines i pàgines amb les meves pors... sobre com tenia por que em fallessin els ronyons i que mai més tornés a ser jo mateix. Era tristesa i ràbia... em sentia desesperada i sola. " (Pacient adolescent)

"La preocupació i l'ansietat no desapareixeran... FSGS pot tornar després del trasplantament, i llavors què feu?"

Quan et diuen que estàs gairebé segur que patiràs una insuficiència renal, una diàlisi i un trasplantament... hi ha una sensació aclaparadora de desesperança. "

Com diria la meva estimada filla (una pacient): "Mare, hem de centrar-nos en avui i esperar que tot anirà bé".

"... Cada mes vas a fer-te una anàlisi de sang i esperes i reses perquè els resultats siguin bons".

"Ara he de confiar en els metges i espero que puguin trobar el tractament adequat".

"Si estàs al braç del placebo [d'un assaig clínic], llavors no tens cap esperança d'obtenir cap control o remissió de la malaltia... i això fa por".

"Aquesta vegada és més difícil perquè hi ha menys (esperança)". (Pacient adult que espera un segon trasplantament de ronyó)

"Cada vegada que miro les exploracions, només veig que el meu esòfag és cada cop més gran i les meves esperances es fan cada cop més petites". (Pacient adolescent, leiomiomatosi esofàgica per síndrome d'Alport)

"La meva filla (de 6-anys)... es preocupa per mi quan no puc aixecar-me del llit [per una fatiga extrema]. Un matí em va portar un gelat amb truites de formatge que havia posat al microones. ella mateixa va sentir un gran sentiment de desesperació, fracàs i culpa".

Malgrat la desesperació generalitzada, els pacients amb ERC continuen buscant nous tractaments:

[Rituximab] sonava com el meu somni fet realitat... però... només 10 minuts després de la infusió, vaig tenir urticària per tot el cos... i la meva gola estava en perill de tancar-se. Les infermeres van decidir que no era segur continuar el tractament i em van treure la IV amb les llàgrimes a la cara. Només tenia 22 anys i sentia que no tenia més remei. "

Una vegada més, faré aquest [assaig clínic] amb l'esperança d'aconseguir un medicament que pugui millorar la meva funció renal en un 10 per cent. "

"Espero i prego que (les empreses) puguin trobar i aprovar un medicament o tractament per a persones com nosaltres".

…després de 33 anys de trasplantaments i més de 40 anys de cirurgies FSGS, i als 70 anys... començar a pensar en el final de la vida per por... podria tornar... sempre hi ha esperança. En la malaltia renal, és qüestió de tenir la combinació adequada d'esperança i creença que podeu superar-ho. No deixis l'esperança. "

L'esperança és essencial i terapèutica. Els pacients coincideixen que rebre suport d'algú que realment entén les seves lluites pot ser la font més eficaç d'esperança. Hem d'oferir oportunitats a les persones amb malaltia renal per connectar amb els seus companys i construir comunitats de suport per tal de reconstruir aquesta font d'esperança.

També esperem que els nefròlegs es vegin com una font d'esperança per als pacients que gestionen, fins i tot quan l'esperança sembla impossible. Per fer-ho, els nefròlegs han d'entendre, més enllà d'una comprensió superficial dels símptomes i els resultats de laboratori, com són els reptes del dia a dia de la CKD. Això es pot aconseguir, en part, col·laborant amb organitzacions de pacients i assistint a reunions de pacients patrocinades per la FDA i les organitzacions de pacients. El coneixement dels nefròlegs sobre els resultats de la investigació de la malaltia renal, els assajos clínics i els nous tractaments pot ajudar a donar esperança als pacients.

El més important és que esperem que els nefròlegs reconeguin que l'esperança és una força curativa i que la seva generació i manteniment han de formar part del pla de tractament.

Com tracta Cistanche la malaltia renal?

Cistancheés una medicina tradicional xinesa a base d'herbes usada durant segles per tractar diverses afeccions de salut, incloentronyómalaltia. Es deriva de les tiges seques deCistanchedeserticola, una planta originària dels deserts de la Xina i Mongòlia. Els principals components actius decistanchesónfeniletanoideglucòsids, equinacòsid, iacteòsid, que s'ha trobat que tenen efectes beneficiososronyósalut.

La malaltia renal, també coneguda com a malaltia renal, es refereix a una condició en la qual els ronyons no funcionen correctament. Això pot provocar una acumulació de productes de rebuig i toxines al cos, donant lloc a diversos símptomes i complicacions. Cistanche pot ajudar a tractar la malaltia renal a través de diversos mecanismes.

En primer lloc, s'ha trobat que el cistanche té propietats diürètiques, és a dir, pot augmentar la producció d'orina i ajudar a eliminar els residus del cos. Això pot ajudar a alleujar la càrrega sobre els ronyons i prevenir l'acumulació de toxines. En promoure la diüresi, el cistanche també pot ajudar a reduir la pressió arterial alta, una complicació comuna de la malaltia renal.

A més, s'ha demostrat que el cistanche té efectes antioxidants. L'estrès oxidatiu, causat per un desequilibri entre la producció de radicals lliures i les defenses antioxidants de l'organisme, juga un paper clau en la progressió de la malaltia renal. ajuden a neutralitzar els radicals lliures i reduir l'estrès oxidatiu, protegint així els ronyons dels danys. Els glicòsids feniletanoides que es troben al cistanche han estat especialment efectius per eliminar els radicals lliures i inhibir la peroxidació lipídica.

A més, s'ha trobat que el cistanche té efectes antiinflamatoris. La inflamació és un altre factor clau en el desenvolupament i la progressió de la malaltia renal. Les propietats antiinflamatòries de Cistanche ajuden a reduir la producció de citocines proinflamatòries i inhibeixen l'activació de les vies obligatòries d'inflamació, alleujant així la inflamació als ronyons.

A més, s'ha demostrat que el cistanche té efectes immunomoduladors. En la malaltia renal, el sistema immunitari pot estar desregulat, provocant una inflamació excessiva i danys als teixits. Cistanche ajuda a regular la resposta immune modulant la producció i l'activitat de les cèl·lules immunitàries, com les cèl·lules T i els macròfags. Aquesta regulació immune ajuda a reduir la inflamació i prevenir més danys als ronyons.

A més, s'ha trobat que el cistanche millora la funció renal afavorint la regeneració dels tubs renals amb cèl·lules. Les cèl·lules epitelials tubulars renals tenen un paper crucial en la filtració i reabsorció de productes de rebuig i electròlits. En la malaltia renal, aquestes cèl·lules es poden danyar, donant lloc a una funció renal danyada. La capacitat de Cistanche per afavorir la regeneració d'aquestes cèl·lules ajuda a restaurar la funció renal adequada i millorar la salut renal general.

A més d'aquests efectes directes sobre els ronyons, s'ha trobat que el cistanche té efectes beneficiosos sobre altres òrgans i sistemes del cos. Aquest enfocament holístic de la salut és especialment important en la malaltia renal, ja que la malaltia sovint afecta diversos òrgans i sistemes. S'ha demostrat que el che té efectes protectors sobre el fetge, el cor i els vasos sanguinis, que sovint es veuen afectats per malalties renals. En promoure la salut d'aquests òrgans, el cistanche ajuda a millorar la funció renal general i prevenir més complicacions.

En conclusió, el cistanche és una medicina herbal tradicional xinesa utilitzada durant segles per tractar malalties renals. Els seus components actius tenen efectes diürètics, antioxidants, antiinflamatoris, immunomoduladors i regeneratius, que ajuden a millorar la funció renal i a protegir els ronyons de més danys. , el cistanche té efectes beneficiosos sobre altres òrgans i sistemes, per la qual cosa és un enfocament holístic per tractar la malaltia renal.