Viure bé amb la malaltia renal per part del pacient i de la parella de cura: salut renal per a tothom a tot arreu
Mar 16, 2022
Per a més informació poseu-vos en contacte amb:Joanna.jia@wecistanche.com
Kamyar Kalantar-Zadeh1et al
Resum
Conviure ambcrònicaronyómalaltia(CKD) s'associa amb dificultats per als pacients i els seus socis assistencials. Apoderar els pacients i els seus socis assistencials, inclosos els familiars o amics que participen en la seva cura, pot ajudar a minimitzar la càrrega i les conseqüències dels símptomes relacionats amb la ERC per permetre la participació en la vida. Hi ha una necessitat d'ampliar l'enfocament de conviure bé ambronyómalaltiai reincorporació a la vida, inclòs un èmfasi en que els pacients tinguin el control. El Comitè Directiu del Dia Mundial del Ronyó (WKD) ha declarat el 2021 l'any de "Viure bé ambRonyóMalaltia" per augmentar l'educació i la conscienciació sobre l'important objectiu de l'apoderament del pacient i la participació en la vida. Això requereix el desenvolupament i la implementació de mesures de resultats validades informades pel pacient per avaluar i abordar les àrees de participació de la vida en l'atenció rutinària. Podria comptar amb el suport de les agències reguladores. com a mètrica per a l'atenció de qualitat o per donar suport a les declaracions d'etiquetatge de medicaments i dispositius. Les agències de finançament podrien establir convocatòries específiques d'investigació que abordin les prioritats dels pacients.ronyómalaltiai els seus companys de cura s'han de sentir recolzats per viure bé mitjançant esforços concertats perronyócuracomunitats fins i tot durant les pandèmies. En el programa general de benestar per als pacients amb malaltia renal, s'ha de reiterar la necessitat de prevenció. Detecció precoç amb un curs prolongat de benestar malgratronyómalaltia, després de programes efectius de prevenció secundària i terciària, s'hauria de promoure. La WKD 2021 continua demanant una major conscienciació de la importància de les mesures preventives entre les poblacions, els professionals i els responsables polítics, aplicables tant als països desenvolupats com als països en desenvolupament.
Paraules clauEmpoderament del pacient · Soci assistencial · Països d'ingressos baixos i mitjans · Política de salut
Prioritats del pacient per viure bé: un enfocament en la participació en la vida
L'ERC, els seus símptomes associats i el seu tractament, inclosos els medicaments, les restriccions dietètiques i de líquids, ironyóLa teràpia de substitució pot alterar i limitar la vida diària i perjudicar la qualitat de vida global dels pacients i dels seus familiars. En conseqüència, això també pot afectar la satisfacció del tractament i els resultats clínics [1]. Malgrat això, les últimes dècades han vist una millora limitada en la qualitat de vida de les persones amb ERC [1]. Per avançar en la investigació, la pràctica i la política, hi ha un reconeixement creixent de la necessitat d'identificar i abordar les prioritats, els valors i els objectius dels pacients [1].
Diversos regionals i globalsronyóEls projectes de salut han abordat aquestes qüestions importants, com ara els resultats estandarditzats en nefrologia (SONG) amb més de 9.000 pacients, familiars i professionals de la salut de més de 70 països [2, 3]. En totes les etapes del tractament, inclòsCKD, diàlisi i trasplantament, els nens i adults amb ERC que van participar en SONG van donar una prioritat constant als símptomes i als impactes en la vida que els professionals de la salut [2, 3]. En comparació, els professionals sanitaris van donar més prioritat a la mortalitat i l'hospitalització que els pacients i els familiars. Els resultats prioritzats pel pacient es mostren a la figura 1. Independentment del tipus de malaltia renal o de l'etapa del tractament, els pacients volien poder viure bé, mantenir el seu paper i el seu funcionament social, protegir una mica de normalitat i tenir una sensació de normalitat. control sobre la seva salut i benestar. La participació a la vida, definida com la capacitat de fer activitats significatives de la vida, que inclouen, entre d'altres, treball, estudi, responsabilitats familiars, viatges, esports, activitats socials i recreatives, es va establir com un resultat d'importància crítica en totes les etapes del tractament de la CKD. 1, 2]. Les cites de pacients amb malaltia renal proporcionades al quadre 1 demostren com la participació en la vida reflecteix la capacitat de viure bé amb la ERC [4]. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), la participació es refereix a "la implicació en una situació vital". [5] Aquest concepte és més específic que el concepte més ampli de qualitat de vida. La participació en la vida situa les prioritats vitals i els valors de les persones afectades per l'ERC i la seva família al centre de la presa de decisions. El Comitè de Direcció del Dia Mundial del Ronyó demana la inclusió de la participació en la vida, un focus clau en l'atenció dels pacients amb ERC, per assolir l'objectiu final de viure bé amb la malaltia renal. Això requereix el desenvolupament i la implementació de mesures de resultats validades informades pel pacient, que es podrien utilitzar per avaluar i abordar les àrees de participació de la vida en l'atenció rutinària. El seguiment de la participació en la vida podria ser recolzat per les agències reguladores com a mètrica per a una atenció de qualitat o per donar suport a les declaracions d'etiquetatge de medicaments i dispositius. Les agències de finançament podrien establir convocatòries específiques d'investigació que abordin les prioritats dels pacients, inclosa la participació en la vida.
L'apoderament del pacient, l'associació i un canvi de paradigma cap a un enfocament de l'atenció basat en la força
Els pacients amb ERC i els seus familiars, inclosos els socis assistencials, haurien de tenir poder per assolir els resultats de salut i els objectius de vida que siguin significatius i importants per a ells. L'OMS defineix l'empoderament del pacient com "un procés mitjançant el qual les persones aconsegueixen un major control sobre les decisions o accions que afecten la seva salut", [6] que requereix que els pacients entenguin el seu paper, tinguin els coneixements per poder involucrar-se amb els metges en decisions compartides. creació, habilitats i suport per a l'autogestió. Per als pacients que rebien diàlisi, entendre la justificació d'un canvi d'estil de vida, tenir accés a assistència pràctica i suport familiar va promoure l'apoderament del pacient, mentre que sentir-se limitat en la participació a la vida va soscavar el seu sentit d'empoderament [7].
El Comitè de Direcció del Dia Mundial del Ronyó advoca per una col·laboració reforçada amb els pacients en el desenvolupament, la implementació i l'avaluació d'intervencions per a la pràctica i els entorns polítics, que permetin als pacients viure bé amb malalties renals. Això ha de ser recolzat per una comunicació coherent, accessible i significativa. Ara es defensa àmpliament la implicació significativa dels pacients i familiars durant tot el procés de recerca, des de l'establiment de prioritats i la planificació de l'estudi fins a la difusió i la implementació [8]. També hi ha hagut esforços, com ara la Kidney Health Initiative, per implicar els pacients en el desenvolupament de fàrmacs i dispositius per fomentar la innovació [9].
Demanem més èmfasi en un enfocament basat en la força, tal com es descriu a la taula 1, que inclou estratègies per donar suport a la resiliència del pacient, aprofitar les connexions socials, crear consciència i coneixement del pacient, facilitar l'accés al suport i establir confiança i control en l'autogestió. L'enfocament basat en la força contrasta amb el model mèdic on la malaltia crònica es centra tradicionalment en la patologia, els problemes i els fracassos [10]. En canvi, l'enfocament basat en la força reconeix que cada individu té fortaleses i habilitats per superar els problemes i els reptes als quals s'enfronta, i requereix la col·laboració i el cultiu de les esperances, aspiracions, interessos i valors del pacient.
Calen esforços per garantir que els biaixos estructurals, la discriminació i les disparitats en el sistema sanitari també s'han d'identificar, de manera que tots els pacients tinguin l'oportunitat de tenir veu.
El paper del soci assistencial
Una parella de cura és sovint un cuidador informal que també és un familiar del pacient amb ERC [11]. Poden assumir una àmplia gamma de responsabilitats, com ara la coordinació de l'atenció (inclòs el transport a les cites), l'administració del tractament, inclosos els medicaments, l'assistència a la diàlisi a domicili i el suport a la gestió dietètica. Els cuidadors de pacients amb ERC han reportat depressió, fatiga, aïllament i també esgotament. El paper de la parella assistencial ha adquirit cada cop més importància en l'atenció a la ERC donada l'augment de la complexitat de les opcions comunicatives i terapèutiques, inclosa l'expansió de la telemedicina sota la pandèmia de COVID-19 i tenint en compte l'objectiu d'aconseguir una esperança de vida més alta amb la ERC [12]. ]. L'experiència de tenir cura d'un familiar parcialment incapacitat amb ERC progressiva pot representar una càrrega substancial per a la parella de cura i pot afectar la dinàmica familiar. No poques vegades, els objectius professionals i altres aspectes laborals i d'oci de la vida de la parella de cura es veuen afectats a causa de l'associació de cura de l'ERC, provocant una sobrecàrrega i un esgotament de la parella de cura. Per tant, els principis de participació en la vida esmentats anteriorment s'han d'aplicar per igual als socis de cura, així com a tots els familiars i amics que participen en la cura de la ERC.
Viure amb malaltia renal en regions de baixos ingressos
Als països d'ingressos baixos i mitjans baixos (LIC i LMIC), inclosos l'Àfrica subsahariana, el sud-est asiàtic i l'Amèrica Llatina, la capacitat del pacient d'autogestionar-se o fer front a la malaltia crònica varia, però sovint pot estar influenciada per factors interns. factors que inclouen l'espiritualitat, el sistema de creences i la religiositat, i factors externs, com ara el coneixement adequat de la malaltia, la pobresa, el sistema de suport familiar i la xarxa de relacions socials i de cor. El sistema de suport que inclou proveïdors sanitaris i cuidadors juga un paper crucial, ja que la majoria dels pacients depenen d'ells per prendre decisions i per als ajustos necessaris en el seu comportament de salut [13]. A les regions LIC, on sovint hi ha un nombre relativament baix de metges i un nombre encara més baix de proveïdors d'atenció renal per població, especialment a les zones rurals, un enfocament gradual pot implicar les parts interessades locals i nacionals, incloses les organitzacions no governamentals i les agències governamentals per (1). ) estendre l'educació dels pacients renals a les zones rurals, (2) adaptar les tecnologies de telesalut si és factible
per educar els pacients i formar els proveïdors locals d'atenció renal de la comunitat i (3) implementar estratègies efectives de retenció per als proveïdors de salut renal rural, inclosa l'adaptació de plans de carrera i incentius competitius, qualsevol pacient en entorns amb pocs recursos presents en una fase molt tardana que necessiti començar la diàlisi d'emergència [14] . Els pocs afortunats de rebre un trasplantament de ronyó poden tornar a tenir una oportunitat indescriptible de vida normal, malgrat els elevats costos dels medicaments immunosupressors en alguns països. Per a alguns pacients i socis assistencials de les regions de baixos ingressos, l'espiritualitat i la religiositat poden generar esperança, quan estan malalts, es veuen estimulats per l'anticipació d'una salut restaurada i un benestar espiritual. Per a molts pacients, informar-los d'un diagnòstic de malaltia renal és una experiència desgarradora tant per al pacient (i els cuidadors) com per al professional sanitari. La majoria dels pacients es presenten als metges renals (normalment coneguts com a "metges renals" en molts d'aquests països) amb trepidació i aprensió. És gratificant, per tant, veure com l'ansietat del pacient s'esvaeix després de tranquil·litzar-lo amb un diagnòstic de quists renals simples, infecció urinària, càlculs renals simples, ronyons solitaris, etc., que no requeririen mesures extremes com la teràpia substitutiva del ronyó. Pacients diagnosticats de glomerulonefritis que tenen una caracterització adequada de la seva malaltia a partir de biòpsies renals i histologia; que reben les teràpies adequades i aconsegueixen la remissió estan alleujats i molt agraïts. Els pacients estan contents d'interrompre la diàlisi després de la resolució de l'IRA o aguda de la CKD.
Molts pacients amb ERC amb funció renal residual agraeixen mantenir-se en un estat relativament saludable amb mesures conservadores, sense diàlisi. Experimenten una energia renovada quan la seva anèmia es corregeix ràpidament amb agents estimulants de l'eritropoesi. Estan contents quan el seu edema perifèric es resol amb tractament. Per a aquells en hemodiàlisi de manteniment que van tenir històries lamentables de les canules femorals d'emergència, agraeixen la construcció de bons accessos vasculars temporals o permanents. Molts pacients en entorns amb pocs recursos que es troben en una etapa molt tardana han de començar la diàlisi d'emergència. Els pacients continuen agraïts per haver despertat d'un coma urèmic o per recuperar-se de convulsions recurrents quan comencen la diàlisi.
Defensa del Dia Mundial del Ronyó 2021
El tema del Dia Mundial del Ronyó 2021 sobre "Viure bé amb la malaltia renal" s'ha escollit deliberadament per tenir els objectius de reorientar més els plans i les accions per assolir el benestar centrat en el pacient. "La salut renal per a tothom, a tot arreu", amb èmfasi en el benestar centrat en el pacient, hauria de ser un imperatiu polític que es pugui assolir amb èxit si els responsables polítics, els nefròlegs, els professionals de la salut, els pacients i els socis assistencials ho situen en el context de l'atenció integral. Cal el requisit de la implicació del pacient. L'Organització Mundial de la Salut (OMS) va publicar el 2016 un important document sobre l'apoderament del pacient (OMS 2016): "La participació del pacient es reconeix cada cop més com una part integral de l'atenció sanitària i un component crític dels serveis segurs centrats en les persones. Els pacients compromesos són més capaços de prendre decisions informades sobre les seves opcions d'atenció. A més, els recursos es poden utilitzar millor si estan alineats amb les prioritats dels pacients i això és fonamental per a la sostenibilitat dels sistemes de salut a tot el món. La participació dels pacients també pot promoure la responsabilitat i la comprensió mútues entre pacients i proveïdors d'atenció mèdica. És més probable que els pacients informats se sentin segurs per informar d'experiències positives i negatives i tinguin una major concordança amb els plans de gestió de l'atenció acordats mútuament. Això no només millora els resultats de salut, sinó que també avança l'aprenentatge i la millora alhora que redueix els esdeveniments adversos". A l'ISN Community Film Event al World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), és bo veure una cita a la pel·lícula dels pacients: "Digues-me. Oblidaré; Mostra'm. Recordaré. ; Implica'm. Ho entendré." L'ISN Global Kidney Policy Forum 2019 va incloure una conferenciant per a pacients Nicki Scholes-Robertson de Nova Zelanda: "A Nova Zelanda s'està duent a terme informació i cures de pacients culturalment apropiades i sensibles per combatre les desigualtats en la salut renal, especialment als maoris i altres comunitats desfavorides".
El Dia Mundial del Ronyó 2021 vol promoure als responsables polítics l'augment de l'enfocament i els recursos tant en els programes de drogues com en els no farmacològics per millorar el benestar dels pacients. Alguns exemples inclouen el finançament d'agents estimulants de l'eritropoesi i agents antiprurític per gestionar l'anèmia i la picor, respectivament, només per citar-ne alguns [15, 16]. S'ha trobat constantment que les teràpies de diàlisi a domicili milloren l'autonomia i la flexibilitat del pacient, la qualitat de vida d'una manera rendible, millorant la participació en la vida. La promoció de teràpies de diàlisi a domicili s'hauria de relacionar amb programes de "diàlisi assistida" adequats per reduir la fatiga i l'esgotament del pacient i la parella de cura. A més, s'han de promoure exemples com els programes d'autogestió, la teràpia cognitiva conductual i les teràpies de grup per gestionar la depressió, l'ansietat i l'insomni abans de recórrer als medicaments [17]. El principi d'equitat reconeix que diferents persones amb diferents nivells de desavantatge requereixen diferents enfocaments i recursos per aconseguir resultats de salut equitatius. La comunitat renal hauria d'impulsar unes directrius d'atenció adaptada a les poblacions vulnerables i desafavorides. La participació dels metges d'atenció primària i generalistes, especialment en els LIC i LMICs, seria útil per millorar l'accessibilitat i l'accés als serveis a través del sector públic per ajudar a la gestió dels símptomes dels pacients amb ERC i millorar-ne el benestar. En el programa general de benestar per als pacients amb malaltia renal, s'ha de reiterar la necessitat de prevenció. S'ha de promoure la detecció precoç amb un curs prolongat de benestar malgrat la malaltia renal, després d'un programa de prevenció secundària eficaç [18]. La prevenció de la progressió de la CKD es pot intentar mitjançant modificacions en l'estil de vida i la dieta, com ara una dieta baixa en proteïnes amb predomini vegetal i mitjançant una farmacoteràpia eficaç que inclou l'administració d'inhibidors de la proteïna de transport de sodi i glucosa 2 (SGLT2) [19]. La WKD 2021 continua demanant una major conscienciació sobre la importància de les mesures preventives entre les poblacions, els professionals i els responsables polítics, aplicables tant als països desenvolupats com als països en desenvolupament [18].
Conclusions
Les estratègies efectives per apoderar els pacients i els seus socis assistencials s'esforcen per perseguir l'objectiu general de minimitzar la càrrega dels símptomes relacionats amb la CKD per millorar la satisfacció del pacient, la qualitat de vida relacionada amb la salut i la participació en la vida. El tema del Dia Mundial del Ronyó 2021 sobre "Viure bé amb la malaltia renal" s'ha escollit deliberadament per tenir els objectius de reorientar més els plans i les accions per assolir el benestar centrat en el pacient. Malgrat la pandèmia de COVID-19 que havia eclipsat moltes activitats a 2020 i més enllà, el Comitè de Direcció del Dia Mundial del Ronyó ha declarat el 2021 l'any de "Viure bé amb la malaltia renal" en un esforç per augmentar l'educació i la conscienciació sobre l'important objectiu de la gestió eficaç dels símptomes i l'apoderament del pacient. Mentre que el Dia Mundial del Ronyó continua posant l'accent. la importància de les mesures efectives per prevenir la malaltia renal i la seva progressió [18], els pacients amb malaltia renal preexistent i els seus socis assistencials haurien de sentir-se recolzats per viure bé mitjançant els esforços concertats de les comunitats de cura del ronyó i altres parts interessades a tot el món, fins i tot durant un món devastador. pandèmia com la COVID- 19 que pot esgotar molts recursos [20]. Conviure bé amb una malaltia renal és una intransigència g objectiu de totes les fundacions renals, grups de pacients i societats professionals per igual, amb els quals la Societat Internacional de Nefrologia i la Fundació Internacional de la Federació del Ronyó World Kidney Alliance estan compromesos en tot moment.
Aportacions de l'autorTots els autors van contribuir per igual a la concepció, preparació i edició del manuscrit.
Declaracions
Conflicte d'interessosKK-Z. informa honoraris d'Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate i ZS-Pharma. PKTL informa de les tarifes personals de Fibrinogen i Astra-Zeneca. GS informa de les tarifes personals de Multicare, Novartis, Sandoz i Astra-Zeneca. VL informa del suport no financer de Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP i AT han declarat que no existeix cap conflicte d'interessos.
Drets humans i animalsAquest article no conté cap estudi amb participants humans realitzat per cap dels autors.
Consentiment informatEs va obtenir el consentiment informat addicional de tots els participants individuals per als quals s'inclou informació d'identificació en aquest article.
Referències
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigators SIW. Implementació dels resultats bàsics en la malaltia renal: informe del taller d'implementació de resultats estandarditzats en nefrologia (SONG). Ronyó Int. 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PMID de PubMed: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labor P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Investigators SG. Identificar resultats importants per als pacients amb malaltia glomerular i els seus cuidadors. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zappitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Benador N, Sahney S, Tong A, Investigators SO-Kcw. Establiment dels dominis bàsics de resultats en la malaltia renal pediàtrica: informe dels tallers de consens de resultats estandarditzats en nefrologia-infantil i adolescent (SONG-KIDS). Ronyó Int. 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Prioritats del pacient i del cuidador per als resultats de la CKD: un estudi de tècnica de grup nominal multinacional. Am J Kid Dis. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (en línia abans de la impressió, doi. Pub-Med PMID).
5. Organització Mundial de la Salut. Cap a un llenguatge comú per al funcionament, la discapacitat i la salut: ICF: la classificació internacional del funcionament, la discapacitat i la salut. 2002. https://www. who.int/standards/classifications/international-classification-of- functioning-disability-and-health. Accés el 8 de març de 2021.
6. Organització Mundial de la Salut. Glossari de promoció de la salut. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR percent 20Glossary percent 201998.pdf. Accés el 8 de març de 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Trasplantament de Nephrol Dial. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PMID de PubMed: 32712672).
8.PCORI. El valor del compromís. 2018. https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. Accés l'1 de setembre de 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Un full de ruta tecnològic per a enfocaments innovadors a les teràpies de substitució renal: un catalitzador del canvi. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PMID de PubMed: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. L'enfocament basat en els punts forts com a model de prestació de serveis per a malalties mentals greus: una metaanàlisi dels assaigs clínics. BMC Psiquiatria. 2014;14:243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PMID de PubMed: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
P. Desenvolupament d'una mesura de la càrrega del cuidador en la malaltia renal crònica pediàtrica: l'escala de càrrega del cuidador renal pediàtric. J Psicologia de la Salut. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PMID de PubMed: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robinson B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. Gestió remota per a la diàlisi peritoneal: un estudi qualitatiu de les percepcions i prioritats de pacients, socis assistencials i metges als Estats Units i al Regne Unit. Kidney Med. 2019;1(6):354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PMID de PubMed: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. Experiències dels pacients d'autogestió i estratègies per fer front a les condicions cròniques a les zones rurals de Malawi. PLoS ONE. 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PMID de PubMed: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. L'enormitat de la malaltia renal crònica a Nigèria: la situació en un hospital docent al sud-est de Nigèria. J Trop Med. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PMID de PubMed: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. Càrrega econòmica i de qualitat de vida de l'anèmia en pacients amb ERC en diàlisi: una revisió sistemàtica. J Med Econ. 2019;22(6):593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PMID de PubMed: 30813807).
16.Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps i Investigators CR. Prurit i resultats informats pel pacient en ERC no diàlisi. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub-Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. Intervencions farmacològiques i psicològiques per al tractament de la depressió en pacients amb malaltia renal. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020;29(5):457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PMID de PubMed: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, World Kidney Day Steering C Salut renal per a tothom a tot arreu, des de la prevenció fins a la detecció i l'accés equitatiu a l'atenció. Ronyó Int. 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PMID de PubMed: 31980067).